Не признают инвалидами

Заученным движением Люция размешивает специальную смесь для дочки: за 8 лет она научилась делать это быстро и без комков - чтоб усвоилось до последней крошки. Аминокислотный коктейль, безбелковая мука, каши, пюре и супы в порошке: все это больше похоже на спецпаек для космонавтов, но предназначено для второклассницы Юли. Другой еды в своей жизни девочка не пробовала.

Юля любит рисовать, танцевать и на зависть одноклассницам умеет садиться на шпагат. Но если не соблюдать безбелковую диету, уже через пару недель из обычного ребенка Юля превратится фактически в овощ: начнется поражение центральной нервной системы, слабоумие, проблемы с координацией, разрушение костей. Фенилкетонурия - болезнь, при которой в организме не расщепляется белок - редкая и неизлечимая. Больной будет нормально жить только при условии специального питания. Юлина семья ежемесячно тратит на безбелковые продукты 15 тысяч рублей, при общем доходе в 20 тысяч.

- Наши продукты стоят в десятки раз дороже обычных, и значит прожиточный минимум у семьи в разы выше, чем в обычных семьях. Никаких компенсаций и пособий мы не получаем, - рассказала Люция Фаттахова - мать Юлии.

Фенилкетонурия встречается у одного из 7 тысяч новорожденных. На всю Свердловскую область таких 200 человек. Заболевание генетическое, но на стадии беременности выявить его нельзя. Зачастую родители узнают диагноз при выписке из роддома

- На четвертый день жизни - у доношенных детей и на 7 день - у недоношенных берется кровь. Это кровь из пяточки, все родители и дети его знают. Если попадает положительный на ФКУ, то семья приглашается срочно к нам на прием, - пояснила Наталья Никитина - заведующий отделением медико-генетического консультирования КДЦ "Охрана здоровья и матери ребёнка".

Получить инвалидность таким детям тоже непросто: критерии, разработанные Министерством труда и социальной защиты России, менялись год от года, так что теперь инвалидом может считаться только тот больной фенилкетонурией, у кого уже начались необратимые процессы - слабоумие, невозможность самостоятельно себя обслуживать. С каждым годом больных детей становится больше, но рассчитывать на льготы им не приходится: если в 2013 году группу инвалидности получили 73% больных детей, то на начало 2016 - всего 35%. Траты на питание и поддерживающую терапию ложатся на родителей.

Любовь Бердюгина с внуком приехала из Ирбита на обследование: в последнее время Егор стал чувствовать себя хуже.

- Учится он слабо, потому что питания ему не хватает. Он хватает нашу пищу, но ему такую нельзя. Если он смесь не попьет день, у него съезжает крыша, такой псих становится - невозможно, - рассказала Любовь Бердюгина - бабушка Егора.

Когда любая конфета или даже ломтик хлеба - смертельный яд, родители больных детей отправляются в Интернет:

В обычных магазинах безбелковые продукты не купить, приходится заказывать на специализированных сайтах, причем, по большей части из-за границы. Италия, Германия, Польша, Израиль, Нидерланды - импортозамещение, за которое так рьяно взялись по всей стране, столь важной продукции не коснулось, покупать приходится втридорога, да еще и доставку оплачивать.

Так, буханка хлеба, испеченная из безбелковой муки, молока и дрожжей стоит около 400 рублей. Проще печь самим. -
Родители написали коллективное письмо в "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" и потребовали дать их детям инвалидность.

- Федеральное бюро МСЭ рассмотрело это предложение, выработало свое и направило его в Министерство труда и социальной защиты. Ждем сейчас ответ, - сообщила Ирина Кузнецова - руководитель-главный эксперт бюро медико-социальной экспертизы по Свердловской области.
Положительный ответ может реально спасти жизни многим детям: уже зафиксированы случаи, когда в неблагополучных семьях болезнь намеренно запускали, чтобы потом получать пенсию по инвалидности.