"Я хочу жить!"

Дни напролет 16-летняя Лиза Бессонова вышивает, в основном, иконы. А еще рисует, читает и плетет косы. Из дома девочка практически не выходит: нет сил. У Лизы редкое генетическое заболевание - тяжелая форма легочной гипертензии.

- Иногда я даже из кухни до этой комнаты дойти не могу. Мне очень плохо, одышка, болит сердце, - рассказывает девочка.

В 2013 году в Москве девочке сделали операцию не сердце, потом на деньги благотворителей Лизе удалось пройти обследование в итальянской клинике, ей назначили препарат "Траклир". 1 упаковка, ее хватает на месяц, бюджету Свердловской области обходится в 187 тысяч рублей. Спустя два года - еще одна операция. Итальянские медики заявили: состояние Лизы ухудшается, препарат перестал помогать, нужен другой - "Карипул". В России он не сертифицирован. Отчаявшись, девочка написала письмо Владимиру Путину, рассказала о себе, о заболевании, и о том, что времени практически нет.

- Что до 18 лет я, скорее всего, не доживу, что это лекарство может отстрочить или вообще избежать пересадки органов. Я закончила данное письмо словами что я хочу жить, что помогите мне.

Бабушке Лизы предложили самой закупать лекарство за границей, но женщина отказалась - боится, что благотворительные фонды не смогут помогать вечно, а препарат нужно принимать пожизненно - он вводится при помощи специальной помпы.

- Я должна буду бросить ребенка и полететь в Италию. не зная языка, закупить его и вот так каждый месяц летать, это же абсурд! В России нет врача, который может вести патронаж за ребенком. Ни у кого в России такой помпы нет, - комментирует Нина Артамонова - бабушка Лизы.

Единственным выходом семья видит переезд в Италию. В таком случае через два года Лиза сможет получить вид на жительство, и тогда лекарство она сможет получать бесплатно. До этого времени оплачивать лечение придется самостоятельно - за два года это больше 50 тысяч евро. Еще порядка 100 тысяч требуется на переезд, съемную квартиру и оплату услуг переводчика.

- У нас время не терпит, наш профессор нам сказал, что осталось несколько месяцев, а потом уже начнутся необратимые последствия, уже без толку будет принимать это лекарство. Нам нужно лечиться, нам нужно спасать Лизу. Без гарантии, что у меня не будет денег, пока нам не дадут вид на жительство, просто страшно. Мы поставим помпу, а потом нам уже нельзя будет ее отменить, - объясняет бабушка Лизы.

Всего в мире только у 200 человек легочная гипертензия в такой тяжелой форме. Сбор средств открыли в благотворительном фонде "Мы вместе".

- Если иметь в виду регистрацию препарата в России, обучение специалистов по работе с этим препаратом, это может пройти не год и не два и не три, и ребенок просто не доживет до этого момента, - рассказывает Ирина Луговых - директор благотворительного фонда "Мы вместе".

Такой же болезнью, как у Лизы, страдал еще один подопечный фонда - Саша Шибаев. Мальчик стоял в очереди на пересадку легких и сердца, но так и не дождался, умер в 16 лет. Лиза мечтает получить высшее образование и стать экономистом. На препарате "Карипул", по мнению европейских медиков, девушка сможет вести обычный образ жизни.

Если вы можете и хотите помочь Лизе Бессоновой, которую одна воспитывает бабушка, всю информацию можно узнать на сайте благотворительного фонда "Мы вместе": fond-vmeste.ru и по телефону 216-35-32. Сам фонд находится по адресу 8 Марта, 13.